Positive Exposure: Stigmatisierung überwinden

Fotograf Rick Guidotti will die Stigmatisierung von Menschen mit genetischen, körperlichen oder geistigen Differenzen überwinden, indem er sie aus einer ganz besonderen Perspektive zeigt.

Rick Guidotti und die Darstellung von seltenen Krankheitsbildern

Rick Guidotti hatte die namhaftesten Kunden aus der Beauty-Branche: Für Yves St Laurent, L’Oréal, Harper’s Bazaar oder GQ fotografierte er die berühmtesten Models der Welt. Bis er eines Tages während einer Arbeitspause in New York ein junges Mädchen mit Albinismus an einer Bushaltestelle stehen sah, dessen äußere Erscheinung ihn so sehr beeindruckte, dass er zu recherchieren begann. Worauf er bei seiner Recherche stieß, waren vor allem Darstellungen in medizinischen Fachbüchern, die er als entmenschlicht und auf das reine Krankheitsbild reduziert empfand – Darstellungen, die an der Stigmatisierung von Personen mitwirken, deren Erscheinung und Konstitution sich von denen der Mehrheit unterscheiden. Guidotti gründete daraufhin "Positive Exposure" mit dem Ziel, ein Verständnis von Schönheit als geteilter Menschlichkeit zu fördern - und nicht als Diktat einer Modeindustrie.

Neue Perspektiven zeigen Menschlichkeit im richtigen Licht

FRAME: Die Kunst der medizinischen Ausbildung neu definiert

Ein Projekt von Guidottis Organisation trägt den Namen "FRAME" (Faces Redefining The Art Of Medical Education). Hierbei handelt es sich um eine webbasierte Bibliothek und Online-Ressource, die die Art und Weise verändert, in der medizinische Informationen dargestellt und verbreitet werden. In kurzen Filmen werden einzelne genetische Krankheitsbilder portraitiert, die als Lehrmaterial für die Ausbildung im medizinischen Bereich und im Gesundheitssektor dienen. In den Filmen kommen betroffene Personen selbst zu Wort, sie lachen, reden, bewegen sich und stellen ihre Erkrankung selbst vor.

Die Online-Bibliothek für seltene Krankheiten

Zusätzlich zu den persönlichen Geschichten von Betroffenen werden die wichtigsten Charakteristika und aktuellsten Informationen zu den jeweiligen Krankheitsbildern erläutert. Zu den Teams gehören neben der Filmcrew Fachleute aus Medizin und Genetik, Betroffenengruppen und Familien. Ziel ist, einen Korpus an Lehrmaterialien aufzubauen und neben den medizinischen Fachinformationen eine neue Perspektive in die medizinische Ausbildung und den Lernprozess zu bringen, die den Aspekt der Menschlichkeit betont.

Neben vielen weiteren Krankheitsbildern wird im Projekt FRAME das Griscelli-Syndrom*, das Down-Syndrom, Familiäre Dysautonomie, Infantile Hämangiome, Ichthyose, das Marfan-Syndrom, das Moebius-Syndrom und Zerebralparese, charakterisiert.
 

* Das Griscelli-Syndrom ist eine autosomal-rezessiv vererbte Form des partiellen Albinismus, der in Verbindung mit einem Immundefekt auftritt. Die Haare und Haut sind nur wenig pigmentiert, während im Haarschaft große Pigmentaggregate liegen und in den Melanozyten die Anzahl der reifen Melanosome erhöht ist. Die Ursache sind Mutationen im MYO5A- (Typ 1), RAB27A- (Typ 2) oder im MLPH-Gen (Typ3). Die Erkrankung tritt mit einer Häufigkeit von <1 / 1 000 000 auf.  Das Syndrom ist genetisch heterogen.

Betroffene mit einer Mutation im RAB27A-Gen, entwickeln neben der Pigmentenanomalie auch zytotoxische Defekte und ein homozygotisches Syndrom als Folge unkontrollierter Aktivierung von T-Lymphozyten und Makrophagen. Betroffene sterben häufig an dem homozygotischen Syndrom, sofern sie keine Knochenmark-Transplantation erhalten. Betroffene mit einer Mutation im MYO5A-Gen, das Myosin-VA kodiert, bekommen zusätzlich zu der Pigmentstörung, primäre neurologische Beeinträchtigungen, die schon früh beginnen. 

Für weitere Informationen bezüglich Diagnose und Therapie besuchen Sie unser Informationsportal für Seltene Erkrankungen.